1樓：霓虹說教育
我覺得需要從保障體系上來破除罕見病的用藥困弊緩局。
之所以會這樣說，主要是因為罕見病的藥品一般非常貴，有些藥品甚至已經達到了天價的程度。對於多數患者來說，很多人並沒有足夠強的經濟實力來使用這些藥品，這也直接導致罕見藥沒有辦法正常普及。
一、我們不能盲目指責藥品太貴。
我認為大家不能盲目怪罪所謂的藥品的**太貴了，畢竟這些罕見病的藥品的研發費用本身就非常貴，同時也是以億為單位。醫藥公司不是慈善機構，藥品的專利也只有20年，如果醫藥公司連自己的成本都收不回來的話，這隻會導致醫藥公司沒有動力主動研發罕見病的藥品。關於你問的這個問題，我會從以下幾點做具體解釋。
二、保障體系可以破除罕見病的用藥困局。
在保障體系建設出來之前，罕見病的用藥費用本身就非常昂貴，有些藥品的**甚至已經達到了每年500萬元以上。試想一下，如果一名患者只是普通的工薪階層，這名患者無論如何也拿不出這樣的天價費用。有的人可能會覺得只需要讓這些罕見藥的用藥成本降低就可以了，畢竟這些藥品的生產成本非常低，500萬元的藥品的生產成本可能只有1萬元。
事實上，醫藥公司如果沒有足夠的利潤空間的話，因為罕見病本身就沒有多少患者使用，醫租歷模藥公司可能連自己的成本都收不回來。綜合以上原因，我們需要用保障體系來解決罕見病的用藥困局。<>
三、把罕見病的用藥納入到醫保清單是一種解決方案。
試想一下，如果一種罕見藥的**費用是500萬元，每年全球會有10個人使用，醫藥公司每年只能賺5,000萬元。與此同時，醫藥公司研發這種藥品的成本是10億元，醫藥公司可以通過20年的方式來收回成本。如果我們換個邏輯的話：
把這種藥品納入爛型到醫保清單，**費用直接從500萬元降到5萬元。因為醫保的使用人群特別廣，如果醫藥公司想要收回成本的話，每年只需要有1000個人使用就可以了。<>
綜上所述，解決罕見病的用藥困局絕對不能盲目指責醫藥公司的定價問題，我們需要想辦法增加使用這些藥品的患者的數量，降低患者的單次使用費用。
2樓：天明愛吃瓜
減低成本、列入醫保如桐範圍等。要想從根源上破除罕見病用藥困局，最好的辦皮耐法燃橡春就是研發出更加高效，成本低廉，更加平價的藥物；還有需要得到國家的大力支援，講這些罕見病用藥列入可以使用醫保的範圍中，這樣才可以解決病人用不起要的困局。
3樓：雙子小黑嘿
一定要加強監管，要隨時進行調查，要了解老百姓的需求，也要將這些藥納入醫保體系。
4樓：番茄味雞腿堡
應該加強保障體系，國家進行干預，這樣才可以更好的解決這個問題，更應該加大藥物的研究。
5樓：情感諮詢師半暖陽光
我覺得科研人員應該研發出相應的藥物，這樣那些人就可以得到相應的**。
如何才能解決罕見病的藥物需求？
6樓：是大利呀
我認為想要解決罕見病。
的藥物需求，主要有以下幾種辦法。首先豎碰返最好的乙個方式，就是將這乙個罕見病的藥物納入到我們的醫保體系裡面。乙個藥物在納入我們的醫保體系之後，它的**往往會比之前低非常多。
這樣子大家就都可以買得起這個藥了。其次就是可以尋找一些替代的藥物，看看有沒有低成本的藥物可以替代原先的昂貴藥物。最後就是可以採用**補助。
的方式，因為罕見病他的人比較少，所以**也是補助得起。
就在這乙個星期，我們國家就將乙個70萬一針的罕見病藥物納入到了醫保體系裡面，成功降到3萬。70萬和3萬的差距真的不是一點半點，而這就是通過納入醫保體系而做到的。所以說乙個藥物如果能夠納入我們的醫保體系裡面，就可以讓它的**下來非常多，可以保障那些人的用藥。
所以說想要解決罕見病的藥物需餘飢求，就是儘量把那一些罕見病的藥物也納入到醫保體系裡面去。<>
其次就是看看有沒有更廉價的藥物，可以替代原來那些昂貴的藥物。這可能就需要一些研發人員去嘗試研究，但是因為這種藥物的需求相對較少，所以說研究的團隊可能也會相對較少。如果說原來藥物的**很高的話，那麼在這種情況下就會有新的團隊願意去研究新的藥物。
乙個市場有了競爭之後，那麼它的**往往就會開始**到乙個相對合理的位置。<>
因為罕見病他特別的罕見，所以說他這個群體也會很少。採用醫保的方式是最好的，如果不吵脊納入醫保的話，那也可以直接讓**進行補助。在澳大利亞那邊，他們就是對於一些罕見病**可以直接進行補助。
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7樓：知行立世
罕見病的**並不容易，為解決藥物的需求，可以將已有技術推廣殲遊慧到市場，對藥物進行量產。氏答同時，要加大科研力度，研製出更高效，且**更平民化磨數的藥物。
8樓：昕昕學姐
最好的方法就是加快新藥的研發，碰巨集指用一些比絕祥較便宜的藥材去代替昂貴的藥材，這樣才能降低藥物的成本，解決市場上的需求笑配問題。
9樓：真心無心
提高罕見病的確診率，很多罕見病得不到有效伏頃**，除了沒有藥治或藥貴，還有一些與診斷時效、檢驗方法、醫療水平以及還與經驗的診斷率有關聯，雖然現在的檢驗方法多了，更多的鉛廳察罕見病逐漸被大家認識，但是存在區域醫療資源不平衡，很槐茄多醫務人員都還需要不斷地共同學習，看到這個疾病和沒有見過這個疾病的，這個疾病在不同階段有不同什麼表現，都會出現診斷差異。還有加快新藥的研發，**的扶持。
罕見病，為何大多數無藥可救？
10樓：小開愛社會
常見的罕見病有白化病、苯酮尿症、線粒體病等，之所以大多無藥可救是因為最大困難是**藥品的可及性問題。
11樓：出岑
罕見病患者在用藥方面面臨的最大困難就是**藥品的可及性問題。據統計，僅有5%的罕見病有藥可治，這5%的人是不幸中的幸運兒，甭管能否買得起，至少有藥可以治，但剩下的95%呢？
12樓：普黎昕
因為人類的醫學還沒有突破基因的限制，以及，拓展到更高的領域去。大多數罕見病來自於dna方面的問題，很多都是先天性的，而且，**難，治病貴，還不一定能活。
13樓：農家小妹婉兒
罕見病是一種少見的病，無藥可救是醫學沒有進一步得到研究。所以這個疾病才得以蔓延，增加它的那個嚴重性。
對罕見病患者來說，為何有藥可用成了奢侈？
14樓：雜談鮮事
對於罕見病的患者來說，得上這個病之後，面臨最大的問題，不是藥物的**問題，而是沒有藥的問題，很多情況下就是你有錢，但是沒有藥，這方面的藥只有很少的幾個廠家還在生產，導致它的**非常之貴。<>
普通的疾病用藥問題基本是集中在費用上，就比如說你腿摔骨折了，你要去看病，這個藥都沒有問題的，做個手術把這個骨頭矯正回來，然後消炎藥然後通經活血的藥都用上，你回家之後慢慢養著就好了，這個沒有什麼問題，還有我們平常生活中所用到的通經活血的用到的感冒藥消炎藥，這些都是常用藥，市場上的需求量是很大的，做這方面的生產的廠家有很多藥物的**是不成問題的。<>
但是罕見病的病症，這個藥物發展就很慢，沒有太多可以用的藥物，甚至有的就是面臨沒有藥可以用，因為這些藥不是他的研究成本有多難，而是沒有收益賺不到多少錢，像是普通的消炎藥之類的，比如最早用的盤尼西林現在石家莊這幾個主要的製藥公司，每年的製造量都是相當之大的，薄利多銷之中賺的錢同樣不少，但是那些罕見病一般來說他們是不生產的，因為一年賣不出去乙個**，那個太貴了，就是製藥廠黑心**定的便宜了賺不到錢，每個藥物的生產的產線都是不一樣的，那很多東西不可以通用的。<>
很多罕見病之所以遲遲沒有解決，就是因為研發藥物的成本太高，你可能覺得這個藥物生產用什麼材料，然後什麼實踐的工人，什麼樣的生產線損耗這些東西存在一塊，它的成本才10塊錢，他為什麼賣30塊錢，甚至說為什麼賣300塊錢，你覺得很不可思議，但你有沒有想過藥物的研發成本一款新藥從開始研發到真正能夠投入生產線去生產，沒有幾十個億幾百個億是根本不可能實現的，幾十個億都說少了，因為真正具備自我研發藥物的能力的這些製藥企業都是千億級別的，或者說萬億集團的普通小的製藥廠根本是不具備研發能力的，那個太費錢了。<>
無論如何這些罕見病**起來就是非常困難，藥物的生產是個難題，藥物的購買是個難題，研發更是在源頭上是個難題，因為研發這個東西市場沒有多少需求量投入了，幾百億上千億是研究出來了，但是賺不回來呀，基本上各個的企業是不會做這種虧本的事情的，這些事情只能由全球各地的這個**來做，但是還不是所有的地方都具備這樣的能力。
15樓：不值得娛樂
因為是罕見病，無論是集中談判還是還是納入醫保都是比較困難，而且有時用藥短缺問題。
16樓：水瓶沒有水
因為罕見病來講的話，用藥方面也是非常稀有的，其**非常的昂貴，不是一般家庭能承受的起的，所以說變成了奢侈。
17樓：小小女生的生活
因為有的疾病不僅藥物比較昂貴，而且也不容易找到特效藥。所以這樣的病人如果可以獲得藥物**，真的是非常的不容易，
18樓：八卦達人小璇
因為很多罕見病是沒有特效藥，甚至沒有藥物醫治的，如果能有藥**罕見病，那對於罕見病患者來說，就是奢侈品。
19樓：始實
因為大多數這種藥都是非常昂貴的，普通人他們根本承受不起這個**。
20樓：亦如
因為對於罕見病患者來說，沒有藥物來針對性的**，如果醫藥公司對於這種病研發又沒有補回成本，所以根本沒藥用。
對罕見病患者來說，有藥可用是一線希望，罕見病患者用藥有多難？
21樓：雜談鮮事
對於罕見病患者來說，有藥就有希望，這個顯然是確定的事情，但是一些罕見病用藥是十分的困難，在藥物的**上比較高，藥物的採購方面也有問題，一些小的醫院地方性的醫院都沒有這種病的儲備藥物，這個病之所以叫罕見病，就是因為很少會碰到。<>
罕見病就是得這個病的幾率非常低的，1萬個人裡面都不針對，有乙個人會得的那種你沒有聽過的稀奇古怪的名字，這些病症它本身必須要有專用的藥物，普通的藥物是沒有什麼用的，你像感冒發燒或者說骨折之類的毛病基本都是抗生素這肯定要用的，但是一些罕見病它不是用抗生素就可以的，它需要有專用的藥物，這些專用的藥物就需要有醫藥公司去生產，但遺憾的是這些醫藥公司越來越少了。<>
因為生產罕見病的藥物是不賺錢的，**定的太高了，不行，有國家相關部門監督定的便宜了不賺錢，因為其他的藥物像常用的抗生素之類的還可以薄利多銷，哪怕它的生產成本是8塊錢他就賣9塊錢，他一年賣出去的多同樣賺錢不少，但是像罕見疾病一年可能就賣出去很少很少的藥物，他為了保證利潤空間為了收回自己研發生產線工人固定成本等各方面的東西，**就必須定得高一些，而且這些罕見病的藥物通常都不在醫保的報銷範圍之內。<>
普通的醫藥公司不具備研發這些藥物的能力，因為按照市場規律來說，通常具備研發藥物能力的公司本身的規模基本都在千億以上，甚至說在上萬億的規模普通的公司根本研發不起的，因為研發一款新藥幾十億可能連個水花都砸不出來，也要經歷非常漫長的週期，這些罕見病的應用範圍又非常的受限制，就算他們拿錢往裡面砸研究出來了到時候也不賺多少錢，所以說很少會有醫藥公司專門去研究這方面的東西，藥物本來**的就少，因為利潤空間的原因能夠買到的這樣就更少了。<>
這些罕見病病症對應的藥物的研究，更多的就只能交給相應的國家部門，因為按照正常的市場規律來說，沒有人做這樣的研究，做這樣的研究的，比如現在一些研究癌症特效藥的公司，你隨便在網上搜尋那個規模都是千億級別的幾百億的醫藥集團，他趕去研究這個病症，因為這個病症有多難，不言而喻吧，投入幾十億幾百億可能連個水花都砸不出來，那就沒有什麼意義了，所以很多小的醫藥公司他們只是生產只是銷售，但是沒有研發能力。
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